けんたママ日記　～子育て編～ﾑｺ多糖症ﾊﾞﾄﾝ～明るい未来のために～

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2008.09.09 Tue

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| | 01:52 | コメント(-) | トラックバック(-) | TOP↑

皆さん、この病気を知ってますか？

【ﾑｺ多糖症】

　この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
　しかし、この「ﾑｺ多糖症」という病気は、あまり世間で知られていない（日本では、300人位発病）つまり社会的認知度が低い為に、今厚生省やその他の製薬会社が様々な理由を付けて、最も安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。
　ﾑｺ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
　8月7日「SCHOOL OF LOCK」というﾗｼﾞｵで湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来る事を考えました。
　それで思いついたのが、このﾊﾞﾄﾝという方法です。
　この子達を救う為に私達が出来る事は、この病気を多くの社会人に知ってもらい、早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
　皆さんご協力お願い致します。

　【ムコ多糖症】
　ﾑｺ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積する事で様々な異常が引き起こされる病気。
　多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。　重症の場合、成人前に死亡する。
　今の所、有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。

　http://www.muconet.jp/

　この本文を日記に貼りつけて下さい。

　少し前に湘南乃風の若旦那さんがﾃﾚﾋﾞに出演していらしたのを見たことがありﾏｼﾀ。
　そのときは正直「私にできることはなさそう…」と思いﾏｼﾀ。
　が、最近いろいろ、ﾎﾝﾄにいろいろ考えさせられることがあり。
　考えているうちにけんた妊娠中から今までのことを思い出しﾏｼﾀ。
　健診でちょっと血圧が高いくらいで、赤ちゃんに何か影響がないか不安だったこと。
　不注意にも風邪をひいてしまい産婦人科で薬を処方してもらったｹﾄﾞ、それでも服用に抵抗があったこと。
　冬に転んでしまい、不安でたまらなくて病院で診てもらおうとしてﾊﾟﾊﾟに止められたこと。
　出産後すぐ、まず目に付いたのはﾌｻﾌｻの髪の毛だったｹﾄﾞ、次に指が5本あるか確認したこと。
　黄疸になってしまい自分を責めたこと。
　体重の増えが良くなくて、母乳が出るようにﾏｯｻｰｼﾞを続けたこと。
　舌小体短縮症の疑いがあることがわかり、いろいろ調べたこと。
　ちょっと頭をぶつけても脳神経外科に行く！と電話帳をめくったこと。
　言葉の発達が遅い気がして専門の医師に診てもらおうか悩んだこと。
　…
　いろいろ考えているうちにふと思い出したﾑｺ多糖症。
　検索してこのﾊﾞﾄﾝを発見しました。
　これなら私にもできるので今回ﾌﾞﾛｸﾞに掲載させていただくことにしました。
　いつもであればﾊﾞﾄﾝｽﾄｯﾊﾟｰということで止めているのですが、今回はなるべく多くの方にお持ち帰りいただけるととても嬉しく思いﾏｽ。
　元々心配性のﾏﾏ。
　他の人が聞いたら何でもないようなことも、大事な大事なけんたのことだからたくさん悩みﾏｼﾀ。
　大切な大切なけんたのことだから出来る限りのことをしてあげたいと思いﾏｼﾀ。
　子を持つ親御さんであればみんな同じ気持ちのﾊｽﾞ。
　私はけんたの親だからけんたが1番大事。
　だけど、けんたのお友達やその辺を歩いている子ども達も他の国に住んでいる子ども達も幸せになって欲しいなぁと思ってﾏｽ。
　偽善かもしれないｹﾄﾞみんなが幸せだったら将来けんたの生きる世の中が笑顔で満ちあふれていると思うから。
　今回のことがけんたの、みんなの未来のためにほんの少しでも役に立つとｲｲﾅ。
　みんなみんな幸せになりますように…